L'opération " soyons francs avec le cancer " 2002-2003 s'est terminé le samedi 11 janvier 2003
par un colloque médical qui a permis de réunir en une même séance et pour la première fois dans la région de nombreux spécialistes autour du Cancer Pédiatrique
Les conférenciers :
Le professeur LEVERGER, de PARIS, vice-président du Groupe Français d'Etude des Cancers et Leucémies de l'Enfant (GFECLE) et chef du service d'hémato-oncologie pédiatrique de l'Hôpital ARMAND TROUSSEAU, à PARIS.
Le docteur NELKEN, chef de service d'hémato-oncologie de l'Hôpital Jeanne de Flandre de LILLE et du réseau PEDONCO ;
Le docteur GNANSOUNOU, Pédiatre référant de l'Hôpital de jour pédiatrique du Centre Hospitalier Sambre-Avesnois de Maubeuge
Monsieur et Madame MACLAIR de la Fédération Nationale " ENFANTS et SANTE "
Mesdames DUTHOIT et DELCOURT, de l'association "CHOISIR L'ESPOIR"
Ci dessous vous allez pouvoir retrouver quelques extraits de ce colloque :
Madame Carol VERHLI : Coordinatrice du développement international d'Optimist International.
Elle rappelle qu' OPTIMIST INTERNATIONAL, fort de ses 115 000 bénévoles représentant 3 800 clubs à travers le monde, a choisi l'objectif, pour les 5 ans à venir, LA LUTTE CONTRE LE CANCER DES ENFANTS et remercie les Clubs de SAINT-AMAND et MAUBEUGE pour leur contribution.
Effectivement Optimist International s'est engagé pendant les 5 années à venir à reverser 400 000$ par an à la lutte contre le cancer infantile.
Le Docteur GNANSOUNOU :
Accueille les enfants à Maubeuge en chimiothérapie.
Il fait l'historique du fonctionnement de son service :
au début, les enfants étaient pris en charge par les hôpitaux parisiens ( 250 km pour une heure de traitement) puis le service a fonctionné en accompagnement de ces hôpitaux .
Depuis 2 ou 3 ans, travail en réseau avec le CHRU de Lille : tout enfant qui présente le diagnostic de cancer est envoyé dans le service du Docteur NELKEN où le bilan complémentaire est réalisé.
Le traitement initial débute puis l'enfant revient à l'Hôpital de Jour de Pédiatrie de Maubeuge, pour les " petites cures ".
Les complications de la chimiothérapie sont prises en charge en première ligne à l'Hôpital de Maubeuge. En 2001, 5 enfants ont été suivis, en 2002, 8 enfants.
Ces enfants viennent fréquemment, des liens forts sont noués avec les parents.
Le Docteur aurait aimé délivrer un message aux généralistes du secteur : " Adressez les enfants à Maubeuge au lieu de Lille ou Paris "
Le Docteur NELKEN
: Nous présente le nombre et le type de cancers chez l'enfant :
Ce sont des tumeurs rares (1% des cancers de l'adulte, 2000 à 2500 nouveaux cas par an en France).
Leur prise en charge est très différente du cancer de l'adulte.
On guérit 2 enfants sur 3. Mais il y a une nécessité de suivi et de diminution des séquelles tardives.
Pour cela, il faudra participer à des protocoles nationaux voire internationaux pour la recherche.
Le cancer reste la 2ième cause de mortalité infantile.
Deux centres fonctionnent à Lille : Oscar Lambret pour les tumeurs solides Jeanne de Flandres pour les hémopathies.
Ces centres seront fédérés dans les 2 ans à venir.
Ils se structurent en réseau : PEDONCO, qui rassemble tous les services pédiatriques de la région.
Maubeuge, Valenciennes et Cambrai sont les hôpitaux de proximité du sud du département.
Les enfants qui ont une pathologie plus complexe restent au centre de référence.
Pour les autres cas, celui-ci décide éventuellement si la prise en charge peut être poursuivie dans les hôpitaux locaux.
L'association ESOPE (Enfants et Soignants d'Oncologie Pédiatrique) qui est l'association de soignants des enfants atteints du cancer, organise 2 réunions de formation par an, au niveau médical et paramédical, pour que les mêmes techniques soient appliquées partout.
Elle assure une formation de 2 infirmières de chaque hôpital de proximité. Cette année, sera mis en place un "dossier partagé ", par informatique.
Le professeur LEVERGER :
Assure qu'il est content d'être dans un endroit où l'on s'intéresse au cancer de l'enfant et que ça fait " chaud au cœur qu'un club aussi prestigieux qu'OPTIMIST INTERNATIONAL l'ait adopté comme cause pour les 5 ans à venir ".
Le cancer touche : 1 enfant sur 600, 1 adulte sur 1000, aujourd'hui, 1adulte sur 700, bientôt.
On guérit 75 % des enfants, l'objectif est de guérir avec un minimum de séquelles, voire aucune.
La recherche appliquée en cancérologie pédiatrique :
La recherche biologique vise à mieux caractériser les cellules cancéreuses.
Mieux connaître la maladie permet de mieux classer ces maladies. Il faut ensuite trouver des médicaments qui agissent sur les gènes. La recherche thérapeutique : comment peut-on améliorer les chances de guérison ?
Comment donner ces médicaments ? (quand, durée, à quelle phase de la maladie, …)
Quelques exemples :
Les lymphomes de la moelle osseuse et des méninges :
En 1970, on associe plusieurs médicaments et on guérit 30 % des cas.
En 1980, découverte des anticorps monoclonaux qui permettent de mieux classer les lymphomes : en 10 ans, de grands progrès ont été effectués dans le traitement des lymphomes B. 90 % guérissent grâce à des protocoles successifs proposés par des équipes qui s'informent sur tout ce qui est écrit à ce sujet. .
La maladie de HODGKIN :
C'est le premier cancer qui a été guéri : à la fin des années 70, 90 % guérissent, la radiothérapie et la chimiothérapie ont des conséquences sur la croissance, les poumons, le cœur, la stérilité...
Un protocole national a été établi où tous les enfants avaient une diminution du taux de radiothérapie : En 10 ans, on a prouvé qu'il n'y avait pas de diminution des guérisons.
.Les leucémies aiguës de l'enfant :
En 1950, tous les enfants meurent. Entre 1950 et 1960, la cortisone provoque une rémission. Entre 1960 et 1970, on découvre tous les médicaments utilisés aujourd'hui. En 1970, il y avait 25 % de guérison. En 2000, on observe 80 % de guérison.
(en pays socio-économiquement favorisé !!!)
Cette progression est due à une meilleure façon d'agencer les médicaments et aussi aux progrès dans les antibiotiques, les antiémétiques et les transfusions.
- Les tumeurs osseuses :
En 1980, amputation et chimiothérapie : guérison pour 1 patient sur 2. Actuellement, on pose des prothèses (mais problèmes dus à la croissance de l'enfant) on n'ampute plus que 1 enfant sur 10 !
Les observations sont enregistrées et analysées au niveau international.
En France, 34 centres font de la cancérologie pédiatrique.
Les protocoles sont élaborés par des " sociétés savantes ". Ces centres, en 2002, se sont réunis en SFCE ( Société Française des Cancers de l'Enfant).
Pourquoi a-t-on besoin d'argent ?
Les données doivent être recueillies et analysées par des médecins ou des " techniciens de recherche clinique " hautement qualifiés. (Les soignants n'ont pas le temps d'effectuer ce travail !)
Ces techniciens ne sont pas pris en charge par l'Etat ! L'Association " ENFANTS ET SANTE " paie 8 techniciens (pour toute la France)
Nous avons besoin aussi de statisticiens, de secrétaires pour la recherche. Ce personnel n'est pas prévu dans les structures hospitalières : nous avons besoin des associations!
Monsieur Pierre MACLAIR :
A été sollicité par VILLEJUIF, au départ, puis à l'échelle nationale.
L'Association " ENFANTS et SANTE " créée en juin 1998, a pour objectif d'aider les enfants atteints du cancer et en particulier la recherche clinique.
En 2002, elle est devenue Fédération. Elle a une convention avec la SFCE : 1 € reçu = 1 € pour le cancer de l'enfant.
Comment avancer ? Obtenir une " journée nationale " pour les enfants atteints du cancer.
Nous avons l'accord officiel (mais oral) du ministre de l'intérieur et du ministre de la santé.
Nous avons aussi fait une demande au ministre de l'éducation nationale ( les jeunes agissent pour les jeunes !)
Mesdames DUTHOIT et DELCOURT :
L'Association " CHOISIR L'ESPOIR " a été créée en 1986, à Villeneuve d'Ascq. L'antenne Valenciennes-Val de Sambre existe depuis octobre 1988.
Ses objectifs sont la mise en place de bénévoles accompagnant enfants et familles à domicile et à l'hôpital.
La formation des bénévoles est obligatoire. Nous avons aujourd'hui 8 antennes, 75 bénévoles de domicile, 20 bénévoles dans les hôpitaux, 20 bénévoles administratives.
Nos dépenses sont : Les loisirs des familles (vacances, sorties, …) La formation des bénévoles L'édition de brochures et livres pédagogiques.
Nos recettes : Les subventions du Conseil Général (nous participons au PRS) Les sponsors. Chaque famille est accompagnée par 2 bénévoles effectuant chacun 1 demi-journée par semaine.
Le bénévole : permet de rompre l'isolement social propose des services favorise la communication au sein de la famille Stimule les forces de vie de l'enfant (ex. projet de vie)
Eventuellement, fait un suivi de deuil. Chaque accompagnement est unique : être avec l'autre sur son chemin de souffrance, d'espoir !
Pour nous faire connaître des familles, nous avons besoin des services hospitaliers.
Nous avons aussi besoin de ceux qui, comme le CLUB OPTIMISTE, font des actions qui nous aident à vivre et à nous exprimer.
Nous remercions toutes les personnes qui ont favorisé notre action : La Mairie d'Aulnoye-Aymeries Madame TAVERNE, responsable de la communication au Centre Hospitalier de Maubeuge Le Lycée LURCAT de Maubeuge qui nous accueille.
La presse régionale qui s'est fait l'écho de cette opération :
RFM, CANAL SAMBRE, France BLEUE NORD, LA VOIX DU NORD, LA SAMBRE ;
Et l'ensemble des commerçants qui ont accepté le dépôt des tirelires
Remercie les sponsors La SARL AGENCE FRANCE NORD DISTRIBUTION de RAISMES AUCHAN LOUVROIL (galettes des rois par les pâtissiers et animation dans la galerie) Leclerc St Amand (animation dans la galerie) La Diffusion du SEUIL Le CREDIT MUTUEL Nord Europe Copy service (réalisation des affiches) La société HAINAUT ACIER de Ferrière la Grande La société TOYOTA département pièces détachées de Onnaing La société A TWO ANIMATION de Feignies Azur assurance- cabinet François Gonzalès à St Amand les Eaux Le club " CLAIR DE LUNE " de Maubeuge L'Auberge de " l'Hermitage " de Beaufort (conférence de presse) Le Restaurant " le Soleil d'Agadir " de Maubeuge ADM SONOMANIA de Saint-Saulve La Bijouterie HOURDEAUX de Valenciennes. Les restaurants théatro à Valenciennes et St Amand Bilan financier de l'opération :
Dépôt d'urnes dans les magasins et commerces de la région : 5 721,67 €
Pourcentage sur vente de Champagne, en décembre par l'Agence FRANCE NORD DISTRIBUTION : 4 000,00 €
Photos avec le Père Noël à AUCHAN LOUVROIL : 3 770,49 €
Galette des Rois géante dans la galerie marchande d'AUCHAN LOUVROIL ( réalisée par les pâtissiers du magasin au profit de la cause) : 2 043,32 €
Club CLAIR DE LUNE de Maubeuge : 261,00 €
DIFFUSION DU SEUIL : albums pour enfants d'une valeur de 1 000,00 €
SOIT UN TOTAL DE : 16 796,48 € pour cette opération 2002-2003
Monsieur LEHOUCQ : Directeur du Centre Hospitalier de Maubeuge se dit " épaté par l'ampleur de l'action du
Club OPTIMISTE.
Il précise que la prise en charge de la pathologie cancéreuse se développe à Maubeuge, que ce don permettra d'améliorer l'accueil et l'environnement de l'enfant et que le centre hospitalier amplifiera cette action ".
Le club Optimiste de Maubeuge est donc heureux de remettre à :
Enfants et Santé 10 000,00 €
Le Centre Hospitalier de Maubeuge : 5 000,00 € et le lot de livres (valeur 1000,00 €)
Association " CHOISIR L'ESPOIR " : 796,48 €
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